Total number of patients so far:




General Information:

+62 811 312 7070 (Indonesian, English)
+62 8123 050 2217 (English, French)
Email:
info@cleftcareindonesia.org



Patient Care Enquiries:

+62 8133 001 0011 (Indonesian, English)
+62 811 313 0955 (Indonesian, English)
Email:
patientcare@cleftcareindonesia.org



Donation Enquiries:

+62 8123 050 2217 (English, French)
Email:
donation@cleftcareindonesia.org



Volunteer Enquiries:

+62 8123 050 2217 (English, French)
+62 811 312 7070 (Indonesian, English)
Email:
volunteers@cleftcareindonesia.org

Tri Wijantisari (Indonesia), ibu seorang penyandang bibir sumbing

Dikatakan bahwa ketika seorang ibu tidak dapat memberi makan bayinya yang baru saja lahir, tidak ada pemahaman dari masyarakat terhadap mengapa si ibu tidak dapat menyusui dan tidak menemukan tempat untuk mendapatkan dukungan dan informasi. Perasaan ngeri, bersalah, dan gelisah pada masa depan sang anak tampaknya tak tertahankan.

Saya bersyukur telah melahirkan anak saya. Meskipun demikian, saya pulang ke rumah dari rumah sakit tanpa tahu bagaimana merawatnya. Kemudia dia menjadi sakit kuning karena masalah pemberian makan yang disebabkan oleh bibir sumbingnya.Para ibu dari anak-anak penyandang bibir sumbing sering berbagi rasa ketidakberdayaan dan kebingungan ini. Jika sebuah komunitas mempunyai informasi yang baik tentang masalah-masalah bibir sumbing, ini akan mengurangi beban orang tua dan membantu anak-anak untuk hidup dengan normal.

Hari ini anak saya sehat dan bahagia, tetapi saya masih ingat hari-hari awal kehilangan harapan dan keputusasaan. Ini membuat saya sangat sedih saat mengetahui bahwa ada banyak kasus bibir sumbing yang terlambat ditangani di Indonesia. Jika bibir sumbing ditangani terlalu terlambat, kesempatan untuk sembuh total akan berkurang. Saya merasakan sebuah kebutuhan yang besar untuk bereaksi dan harapan saya projek ini akan berkontribusi untuk mengubah kenyataan yang patut disayangkan ini.

Kontribusi Anda dalam segala hal; informasi, waktu, tenaga, perhatian, perlengkapan, persediaan, donasi atau yang lainnya, berarti banyak bagi kami. Mari kita bantu para ibu ini untuk merawat bayi mereka!

FEBILIA KHARISMA

Kami bertemu dengan Febilia pertama kali ketika ia berumur 4 bulan, seorang bayi perempuan dengan sumbing ganda pada bibir dan langit-langitmulut. Pada kunjungan pertama, kondisinya sangat buruk, berat badannya hanya 4,4 kg (berat standar usia 4 bulan adalah 5 kg) dan dia diberi makan dengan tabung. Ibunya memberitahu saya bahwa dokter anak memintanya untuk memberi makan menggunakan selang hingga usia Febilia 10 bulan untuk melindungi dia dari tersedak, jadi ibunya tidak pernah memberi makan menggunakan dot. Hal ini membuat saya sadar bahwa kami di Cleft Care mempunyai banyak pekerjaan untuk dilakukan, membagikan informasi tentang pemberian makan. Saya menjelaskan pada sang ibu bahwa dia seharusnya berhenti menggunakan selang karena Febilia perlu menghisap untuk melatih otot-otot mulutnya, jika tidak dia akan mempunyai masalah ketika mulai makan makanan semi padat dan  mulai berbicara. Saya juga menjelaskan padanya bahwa yang dapat mencegah tersedak adalah posisi saat pemberian makan, jadi saya tunjukkan padanya posisi yang tepat untuk memberi makan.

Satu minggu setelah kunjungan ke rumah yang pertama, saya memanggil sang ibu untuk memonitor perkembngan Febilia. Dia memang belum melepaskan selang pemberi makanan tetapi dia telah memulai untuk memberi makan putrinya menggunakan sebuah dot dan sendok tetapi Febilia masih mempunyai kesulitan menghisap. Meskipun demikian, berat badan Febilia naik menjadi 4,5 kg (100 gram dalam 1 minggu). Sang ibu masih takut untuk melepaskan selang karena dia khawatir Febilia akan kehilangan berat badan.

Dua minggu setelah kunjungan rumah kami yang pertama, selang makanan masih digunakan dan berat badan si anak telah naik sedikit. Saya berdiskusi dengan koordinator anak tentang memulai paket-paket ntrisi dan dia setuju. Saat kunjungan rumah yang kedua, tabung makanan telah hilang dan berat badan anak telah naik menjadi 4,7 kg. Dengan bantuan paket nutrisi berikutnya, berat badan Febilia terus bertambah dan ibunya mulai merasa percaya diri menggunakan dot dan sendok. Satu bulan kemudian, berat badan febilia 5,2 kg dan dia dijadwalkan untuk operasi, tetapi sayangnya ini harus ditunda karena dia sakit murus. Jadwal operasi berikutnya juga ditunda karena hasil rontgen menunjukkan dia sakit bronchopneumonia dan membutuhkan pengobatan selama 3 bulan. Untungnya, selama waktu ini, berat badannya terus naik dan kami dapat menghentikan paket nutrisi karena berat badan Febilia sekarang normal untuk usianya. Akhirnya, dia sembuh dari infeksi dan dioperasi pada bibir dan langit-langit pada 20 Februari 2011, ketika dia berumur satu tahun.

Meskipun ada sebuah masalah kecil dengan jahitan pada langit-langit setelah operasi (karena Febilia tidak suka minum air tawar!) saat pemeriksaan setelah operasi, dokter menyatakan bahwa hasil operasi bagus. Bagi Cleft care hanya itu yang ingin kami dengar.